杨银波:瘫倒在轮椅上的少年杨俊

2010年4月8日,雨季朦胧,厦门凄冷冰凉。

一位病情极为罕见的残疾少年,在我眼前的轮椅上瘫软无力地坐着,目光无助,神情彷徨。这位少年,名叫杨俊。他的父母心碎地说:“实在是没办法了,病情越来越严重,不能再拖下去了!银波,你帮我们想想办法!想想办法!”

杨俊,男,侗族人,14岁(出生于1996年3月2日),户口在贵州省铜仁市清水南路1-3号(公民编号为:52222199603023630),现随父母暂住于厦门市集美北区侨英街道浒井东里145号。户口簿上记载,在2001年农转非之前,杨俊及其家人住在贵州省铜仁市松桃苗族自治县,其父杨胜海(45岁),其母蒲桂钗(42岁)。当年农转非,是因子女读书而转。至今,这个本该如同龄人一样接受义务教育的杨俊,仅仅读过小学一年级,且途中多次转学。

灾难源于三年前。某一日,杨俊的脚后跟突然无法着地,行动迟缓且吃力。当时,他的父母暂住于厦门市同安区西柯镇丙州村。眼见儿子行动已然不便,2007年2月26日、28日,杨胜海及其妻子蒲桂钗将儿子送往中国人民解放军第一七四医院和厦门大学附属中山医院做详细检查。在第一七四医院的骨科二区,杨俊做了磁共振诊断和放射诊断。在中山医院的儿科,做了肌电图、神经传导检查。

  a、磁共振检查所见为:腰椎生理曲度变平直,椎体全后缘连续性无中断,骨性椎管无明显变窄,脊髓圆锥形态正常,未见明显异常信号影,马尾终丝走行正常,未见明显软组织肿块影,腰椎间隙不窄,诸间盘未见明显膨出或突出,硬膜囊无受压,双侧隐窝无狭窄。结论为:腰椎椎管内未见明显占位。

  b、放射检查所见为:骨盆形态无异常,各骨骨皮质完整,未见明显骨折线,骨质密度正常,双髋关节对称,双侧骶髂关节未见异常。双侧胫骨上段弯曲变形,上断稍膨大,余骨未见明显异常,踝关节在位。结论为:骨盆骨质未见异常,但双侧胫骨上段畸形。

  c、针极肌电图(EMG)结论为:左右股四头肌、右胫前肌呈肌源性损害。左腓肠肌未见神经源性损害及肌源性损害。神经传导速度(NCV)结论为:左胫神经、右腓总神经MCV正常,右腓总神经CMAP波幅降低。右腓浅神经、左腓肠神经SCV正常。

当时年仅11岁的杨俊,在父母陪同下做检查时,尚能迟缓行走。检查完毕后,两家医院均对其父母说:“建议到北京或上海等顶级发达城市治疗,因为我们这里医疗设备不足,无法治疗。”医院并没有给杨俊开药,或者采取其它医疗措施。但这起码可以得出一个准确的结论,即:这种肌源性损害导致瘫软的重症,在中国是可以治疗的,如果有足够强大的经济支撑能力,杨俊有望像正常人一样直立行走。

然而,三年过去了,杨俊只能坐在轮椅上苦苦撑着。这个仅仅能够识别出自己的姓名及少量简单文字的少年,病情已经一天比一天加剧。蒲桂钗说:“他现在已经到了夹菜都必须用双手去夹的地步。他的头感觉越来越重,如果往上抬,就会往后仰去。这个孩子,已经越来越没有力气了。”三年来,随着杨俊病情的加重,这个孩子生活上的一切事情,都必须由家人来辅助完成,包括大小便,也必须由人来接,或者由人去背。小小的杨俊,有着异乎常人的大头,且颇为肥胖。这三年来,他极少有机会能够离开出租房,唯有终日守在电视机前,百无聊赖地度过一天又一天,如此周而复始。

杨胜海是一名极为普通的打杂的建筑民工,这些年来,工作时断时续,收入极其微薄。他的妻子蒲桂钗,其实也是残疾人,有一只眼睛失明。两夫妇多年奔走漂泊,七年前来到厦门,生活一直挣扎而辛酸。其负担不言而喻:除残疾的杨俊外,他们还有两个女儿,一个是正在集美职业学校学服装设计的杨燕芬,年仅15岁,一个是正在集美育菁小学念五年级的杨燕玲,只有12岁。尤其是杨燕芬,即使考上了高中,也因顾虑到窘迫的现实,干脆放弃高中,直接到职业中专学校学习技术,以求明年毕业以后能够赚钱补家。

有朋友曾在电视上看到类似杨俊这种情况,叹气说:“这种病,不下几十万拿不下来啊。”这对于杨胜海这种底层边缘家庭而言,可谓天文数字。蒲桂钗说:“如果仅靠我们两个大人,就是打一辈子的工,一辈子不吃不喝,也无力缴钱医好他的病。”这种焦灼与无奈,人人皆知,令人同情。我眼中看到的现实即是如此凄惨无奈。杨俊永远是那么无望地望着周围的一切,他太小太小地承受着非人的病魔打击。这种苦痛,我认为,应当由这个社会乃至政府为之多多少少分担一些。

杨胜海与蒲桂钗乃是典型的无助民工阶层,他们没有接受过多少学识教育,文化贫弱,生活节俭,唯靠一点粗糙手艺扶持着摇摇欲坠的家庭。多年漂泊,负担一直未减,囊中羞涩。我对蒲桂钗说:“我应该,而且必须帮你们试一试,投石问路。也许,民政局,或者慈善机构,或者新闻媒体,有那么一点点希望,能够帮你们一把,虽然这种希望是极其微渺的,但总要试一试,让这个社会至少能够知情于你们的这种无助。”蒲桂钗表达着她的期望:“如果有记者能够来采访,社会能够帮助我们一点,或者哪家医院能够减少甚至免除杨俊的医疗费用,那就太好了。”

任何人都会发出一种疑问:为什么三年前就检查出病情,却还要拖整整三年之久?这个问题,太多太多中国人都能够用最简单的两个字回答:没钱。我甚至在想,倘若不是因为杨俊现在已经越来越瘫软无力,恐怕这个家庭还会这样无奈地忍下去,把苦痛永远留给自己来默默承受,无人去体会他们的无助,无人去考虑他们的忧心。这种最能忍受的中华民族的底层人,现在已经忍不下去了,也等不下去了,若再等下去,说严重了,也许是一条人命的丧失,也许是病情的恐怖与疼痛越来越严重地打击着这个本来就脆弱不堪的民工家庭。

在我决定与杨胜海、杨俊合影的那一瞬间,我在想:杨俊终于有机会能够被推出房间,呼吸与阴暗房间异样空气的机会了。他的脸在朦胧冷雨中带着一丝兴奋,虽然摄影师相机闪光的一刹那,他的表情仍然是如此沉重而木纳。我虽未与杨俊有过太多交谈,也与这个家庭无亲无故,但我不能视若无睹,无法回避他们深深的抽泣。我宁愿相信,在某种特定情况下,奇迹终将发生;也绝对相信,在这个孩子的内心世界里,有着我们这些旁观者永远想象不到的强烈呼唤。正如蒲桂钗所说:“他虽然全身都没有力气,但他头脑清楚,什么都明白,并不是个孩傻子。他想站起来,就像我们一样。”

我期望政府能够关注这个既丧失教育机会也丧失行动能力的少年,期望以民生话题为报道重心的新闻媒体能够将这一个案公诸社会,让更多人获悉,并等待着有人能够施以援手,尤其是那些医术精湛且胸怀大义医道的医疗机构及专家人士。借用鲁迅1918年4月在《新青年》杂志上呐喊过的一句话:“救救孩子!”

我期待着。杨俊期待着。窒息的底层,正在疼痛地期待着。

照片说明(2010年4月8日,摄于厦门市集美北区浒井。前为14岁贵州残疾少年杨俊,后为杨俊父亲杨胜海,及来自重庆的青年作家杨银波。)

杨俊及家人联系方式:

邮编:361021 地址:厦门市集美北区侨英街道浒井东里145号 杨胜海
电话:13860448978(杨胜海);15980849755(杨燕芬)

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