倒在轮椅上的18岁——为永川朱沱脊髓炎少女冉正琴呼喊
作者:杨银波

雨声滴答,刚回故乡的我,匆匆而至。


在重庆永川朱沱镇涨谷医院一楼简陋的输液室里,她就那样无力地瘫倒在病床上,虽与我初次相见,却用尽全力欲起身相迎,以示礼貌。几米之外,是破旧不堪的轮椅、悲悯同情的老乡,44岁的农村妇女赵能毕正憔悴万般地望着这个坚强勇敢又命运多舛的女儿,目光中不无希冀地期盼奇迹到来。这个多年来每月两次往返邻市泸州,无数次往返各大小医院、门诊、药店的少女,在朱沱、涨谷、福地一带早已人尽皆知,众人挥之不去的是她倒在轮椅上的微笑,这种微笑蕴含强大的精神力量,在故土之上就像一个悲戚动人的传说。我恳请大家都来记住她的名字——冉正琴。她的QQ签名是“一个人只要健康快乐就好”。


四年前,只有14岁正读初二的冉正琴被确诊为脊髓炎、多发性硬化,成为泸州医学院附属医院接到此类重症的最年幼者,虽经道义一流的涨谷初中班主任胡芳德及同学们多方声援,也仍是杯水车薪(当时募捐了4000元左右),这个以床和轮椅为伴的少女从此再也无法重返校园,2011年1月25日《永川日报》记者张玲《重症少女盼重返校园》的简短文稿如同一道遗迹,躺在永川网和茶竹永川论坛“永川公益”版块,重庆电视台“天天630”的报道也迅速销声匿迹,至于胡芳德2011年1月21日在天涯重庆紧急发出的《花季少女因病瘫痪 无钱医治盼好心人救助》在当时竟然几乎无人回应。四年多的光阴就这样过去了,冉正琴在家人欠债累累、亲友尽全力尽人道的背景下,艰难地挺了过来,意识清晰而切题,仍然微笑着面对着病床前姗姗来迟的我。


脊髓炎乃是重症,下肢体瘫痪,感觉障碍,植物神经功能障碍,是最常见的临床反应。这意味着冉正琴从此生活无法自理,她的身边离不开人,赵能毕就担当了这个沉重的陪护角色,多年来对女儿不断擦洗、按摩、打理,以防神经坏死、褥疮遍身。这是个地地道道的农民家庭,全家主要经济来源是冉正琴父亲冉相友(47岁)以建筑打杂为生——无建筑技术,唯有一身苦力。这年头谁都知道种庄稼几乎没赚头,但为了解决吃得上粮食的问题,冉家现在还捡着十挑田来做。赵能毕说,去年下半年家里就有断粮之危,幸好亲戚相赠稻谷,不然日子难以维继。她甚感惭愧,说即便是走个人户,人家都知道她有这么一个女儿,总是把好的肉菜倒给她,让她带回去拿给女儿吃,“感觉我就像个讨口的,很不好意思”,她低下头说。


冉正琴的脊髓炎在经济极度紧张的情况下,如今已趋于好转,她遇到的是泸州医学院附属医院神经内科副主任医师、副教授李经伦。这个九年前和黄定强、杨大鉴、梁传余一起以《骨髓间充质干细胞诱导分化的实验研究及其在组织工程学中的应用》的学术成果获得过泸州市科学技术进步奖二等奖的医生,这几年来对冉正琴的病情一直持续专注。在关于“冉正琴能不能像正常人一样走路”这个问题上,他的回答既让冉家欣喜,又让冉家焦虑,他说事实证明确实有一种极其昂贵的药,每支5000元,一天用5支,连续用7天,就可以。这笔费用,是17.5万元!冉正琴也在神经内科病室里亲眼目睹有个70多岁的病友,正是基于这种贵得离谱的药,彻底告别了瘫痪的人生。


17.5万元,是这个家庭无法想象的天文数字。当重症遭遇贫穷,也就意味着继续默默忍受,这个道理冉正琴深深明白。她这四年,因为吃了太多药、输了太多液,身体发生了剧烈的变化。去年在网上看她的QQ空间照片,是个胖女孩,但眼前的她竟只有68斤,形同枯槁!导致她迅速消瘦的原因之一,是大量的药物刺激导致她整个消化系统(从食道到肠胃)都出了问题,不断呕吐或拉肚子,胃或下腹持续疼痛,尿道感染发炎,大小便无法控制,所以就连被母亲推轮椅到涨谷医院来输液,她身下也垫着尿不湿。看得出来,即便境况如此不堪,冉正琴也一五一十地正常陈述,至少她现在能办到只要有人把饭端在她面前她就能一个人吃下去,且什么都吃,绝不忌口(尤其中意纯牛奶),能办到在视力发散不集中的状况下登录QQ写留言“还是只有把胃治好了再治脚吧”或“有信心就可以的”,能办到以自嘲和玩笑来面对焦虑的家人。她把自己的痛藏在心里,用微笑和“谢谢”来回报每一个为她做点滴之事的人。


我认识她的一些小学同学,他们要么以微薄收入打工,要么正准备上大学,这群力量尚小的孩子,一提起冉正琴,都希望做力所能及之事,或内部小募捐,或带水果牛奶探望,最细心的甚至说:“冉正琴,我教你刺十字绣吧,这样你在轮椅上就不无聊了。”多么了不起的90后!而当我面对这个同镇、同片区的女孩,尤其她甚至还是我身为群主的QQ群的群友,这个不知道要多久才有可能参加我们群聚活动的年轻人,我必竭尽全力在无望中为其寻找希望。仅以本镇为例,虽然我不清楚如何迅速联络朱沱镇慈善基金、朱沱商会、“朱沱爱心之家”公益组织,但我知道九层岩村有慈善大亨胡建祥、杨朝聘,镇上有与我一面之缘的公益企业家黄维,永川有民间爱心组织的发起人谢应昌,以及八年前就一起同行过的永川爱心联盟、永川区志愿者协会义工。何况还有媒体,还有网络,还有起关键医疗作用的泸州医学院附属医院院长廖斌、副院长程荣尧、何延政、李昌平、张志及高手李经伦……总有一条路可以尝试。

    在与冉正琴告别前,我对她明白无误地说:“我这个人向来遵循一个原则,对于难办到的事,绝不轻易许诺,你要有这个心理准备。”她说:“其实你能来看我,就已经非常好了。”说完又是她那标志性的微笑,那样知足,那样真诚,那样不染。她当然也回忆了当初媒体工作人员来时的场景,据说对方反复调查、核实,在屋里转了不少圈,如同审查者,然后在报纸上留下一小块版面交予社会裁决。她至今还珍藏着那份报纸,虽然文字已有些泛黄且几无影响,但她深深感激。对这个世界,她选择相信,相信人性的力量,相信上苍自有安排。或是基于作家的性情,我说:“你要知道,你并不因为患病而在人格上低人一等,你依然有你不可辱没的尊严,无须接受来自外界居高临下的审视。简单地说,我或其他任何人都没有这个居高临下的资格。你有如此优秀的语言表达,有如此沉着坚毅的心理素质,冉正琴,我向你致敬!”


这些年来,我接触了太多濒临绝境的求助者,他们的无奈与自卑同样如山洪袭来,但冉正琴及其家人让我感受到的,却是可贵的例外。他们不卑不亢,实实在在,前面的道路就是再难也还是要从容地挺过去。他们面临的问题,其实不仅是冉正琴的脊髓炎、消化系统疾病,还有冉正琴74岁爷爷因脑瘤于近年动过手术,69岁奶奶也要靠冉相友供养。那种背扛泰山的底层生活,我再熟悉不过,因为我自己就从这样的重庆边缘偏僻地区一路走来,冷暖尽知。当然,朱沱这些年确实在崛起,但伴随而来的是贫富差异的不断拉大,正所谓“富者越富、穷者越穷”,在看到轰轰烈烈的大镇巨变之时,也绝不可无视像冉家这样的不堪重负者。他们当下状况的改变,或许更符合这个让我爱之深情之切的故乡朱沱今后的追求。

 

冉正琴今年只有18岁,她已经以她多年的乐观和顽强为朱沱赢得了尊严,倘若有心之人能助她实现正常行走的梦,这个尊严将属于整个时代。希望有一天,我和大家都不再看到冉正琴在轮椅上被母亲推着在雨中蹒跚行进的身影,因为这样的身影太让我们难过了。

    附:联系方式     1、冉正琴:电话,18202319211;QQ,2226858414(网名珣月琴);身份证号,500383199601159209     2、赵能毕(冉正琴母亲):电话,15123167607     3、冉相友(冉正琴父亲):电话,15110312765     4、银行:中国邮政储蓄银行(重庆永川区涨谷营业所);卡号,6221886530120361515;冉相友(开户人)     5、地址:重庆市永川区朱沱镇涨谷村半边院子村民小组(福地四组“五角山”);冉相友(收);邮编,402191     (作者为作家兼签约公益歌手,倾向摇滚乐,1983年生于中国重庆,业已奋笔十一年)
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