一个原本极度贫困的家庭，因一个患有世界级绝症的孩子，变得更加颠沛流离，艰苦挣扎，自己的痛自己受，苦撑了七年，且不被外人所知。最终，这个绝症患者在厦门这个地方获救。这不是神话，也不是童话，这是我刚刚参与完毕的一件事，在厦门引起强烈轰动。这也是官方在曾经封杀对我的整版报道《公民杨银波》并勒令记者停职检查之后，极其少见的允许让“杨银波”三个字在大众媒体面向公众。
首先，我们来认识一种病，叫“渐进性肌肉营养不良症”，发病率最低时仅为1/30万。一般在幼年发病，七八岁就无法正常行走，12岁之前就被困坐在轮椅上，最多不会活过21岁，一般都死于呼吸系统并发症，90%的病例有心电图异常。这是一种比癌症还要恐怖的绝症，曾是世界性难题，近年才有所突破。病的由来，多是因遗传基因而成，也有少数是由自身基因突变而来。主要的类型是假肥大症（Duchenne型），也就是一开始这个人会异常的肥胖，胖到脑袋奇大，小腿肉质紧绷、坚实，脚变形，脊椎弯曲，肌无力，睡觉都没法翻身，全身没有一点肌肉。如果经医学提取身上的肉，那肉全是一粒一粒的，就像我们平常所吃的维生素丸或者石榴里的果粒，全是脂肪和纤维组织。这种病如果不治，人会不断缩水，直到缩成皮包骨，最终痛苦死去。
若要医治这个病，并非没有地方可去，据我所知，厦门有一处，郑州有一处，沈阳有一处，北京和上海也有极少数医院可以接受。但是，医疗费用极其高昂，如果发现得稍微晚一点，错过最佳的治疗黄金期，则至少需要两年时间来医治，花费将是一二十万元，而且过程极其繁琐，一般看护者根本无法承受，寻常家庭瞬间就被推入贫困线以下和心理承受能力的极限。4月8日，我在厦门市集美北区工业区实地调查到一个肌肉营养不良症患者，叫杨俊，是贵州省铜仁市松桃县的侗族人，只有14岁。他的情况相当严重，已经卧床三年，白天就坐在轮椅上，连吃饭都成问题，手端不住碗，夹不起菜，左手拿半瓶矿泉水都拿不起。这个男孩，上有一个姐姐在读中专，下有一个妹妹在念小学，母亲有只眼睛是瞎的，无力劳动，父亲是个普通的建筑打杂工，工作时断时续，工资一个月也就1200元左右。
很明显，这是一个贫困的五口之家，离乡背井多年，自身文化教育程度低。别说凭嘴巴说，就是靠笔来写也没人可以胜任，要在外地获得社会援助，几乎不可能。但是，上天给了我一次豁出去的机会，他们碰到了我，从不可能走向了可能。这绝非是扶贫，虽然他们已经变卖了老家的房屋，倾家荡产；也不是援助失学儿童，虽然杨俊小学一年级就因病辍学，终日困于暗室；也不是一般意义上对残疾人的帮扶，虽然杨俊连大小便都需要大人来接。这是救命，需要钱。只因非常偶然的一次机会，我走进这个摇摇欲坠、几近崩溃的家庭。后来即将发生的一切，并不在我的掌握之中。我必须有所行动。这种行动不是记者式的，也不是《知音》杂志那种自由撰稿人式的，而是长期的推动。看起来很简单，其实极为复杂。
这就是我今天写这篇文章的目的，是要表达如何让几乎被完全抛弃的危难者在短时间内获得实际救援。我写好文章《瘫倒在轮椅上的少年杨俊》，拍完照片，发表在《议报》。同时，带着杨俊的父亲杨胜海，到复印店把文章和图片打印下来，加上他们的身份资料，复印若干。资料已经有了，下一步是找人。第一种人，是找记者。记者一般不会主动来调查你，他们各自有各自的事情，而且事先需要有选题被批准，程序苛刻。找记者绝不是拨打热线电话那么简单，即使要去拨打热线电话，凭他们那连普通话都说不利索，词不达义的语言，对方在短时间内也搞不清楚状况，失去耐心。找记者就变成了给报社和电视台的主编、社长写信。这得有针对性，那就是在厦门这个城市，究竟哪些报纸的发行量大？电视台哪个频道的哪个节目收视率高？而且有实际的弱势关怀？
我最终选择了《厦门晚报》、《厦门日报》、《海峡导报》，以及福建省电视台综合频道《爱心帮帮团》。结果，全来了。有报道出来，还得分是何种程度的报道，是一般简讯，几百字消息，还是1000字以上的深度报道？报道放在哪一版？是仅仅作为事实陈述，还是兼有发动捐助的倡议？这都要考虑。报道出来，社会会动起来，政府会有反应，还有一种人，就是医生会有想法，这在前期必须考虑到。第二种人，要找到愿意出钱的人。这毕竟需要一二十万，不是小数目，若要搞个现场募捐，除了身份难以认定之外，数额也必然很小，没有大作用。网络募捐，又缺乏公信力，难以被认证，容易出问题。只有找企业，必须从各种新闻之中搜出慈善排行榜来，让既有钱又有扶助弱势冲动的老总们点一个头，这头一点，事情就成了。但这也是难度最大的，除非万不得已，或者国家大难，他们是不会轻易出手的。可即便如此，这信也必须寄。
第三种人，是政府民政部门及附属于政府的慈善组织，不光是厦门，杨俊的老家贵州省铜仁市也要考虑。厦门的慈善会有十来个，带政府性质的有厦门市慈善总会和集美区慈善会。非常知名的非政府慈善组织，还有南普陀慈善会，以及由一些企业家发起成立的慈善会。这些慈善会的帮扶条件是什么？有没有年龄限制、病种限制、户籍限制？要清楚。摸摸行情就知道，他们一般是不会出来走动的，不大跟外界接触。当时，更突如其来的状况是，4月14日，青海玉树发生强震，全民目光转移，那就更难重视到这样一个表达能力极其有限、情况却相当严重的家庭。要能获得帮助，只能把事情的规模做大，否则没有半点希望。
事情的进展，还算顺利。这并不得益于我一个人，更得益于比我力量大得多的一些幕后英雄，他们手中掌握着各种公益资源。譬如，就邀请媒体而言，我发出邀请能成功一部分，但是他们发出邀请，所有媒体都会来。现在的主力记者大多是80后，办事直接，不那么绕弯，一家采访报道完了，内部圈子全都知道了，一起参与，合力做事，有兴趣的马上就加入进来，争要头条，争要独家。最初来的记者，来自《厦门晚报》。接着，《厦门日报》来了，是党报。跟他们在市场上有强大竞争力的《海峡导报》，是福建省南部发行量最大的报纸，杨俊身在岛外的集美，这岛外阅读最多的还是《海峡导报》。比报纸还牛的，是电视台，他们把这节目分成两集播出，每一集都播三遍，受众面是整个福建省。加之，在互联网通过论坛、博客和电子杂志传播，覆盖面就更大。
问题的关键是，谁来出这个钱？第一位来看杨俊的，是我网上的朋友，一名身在集美的基督徒。此君掏了两百块不说，还做了祷告。非但如此，由于他经常出入集美基督教会，结果就酝酿出一个想法，把这孩子交给神。我们一起去了，受到很多基督徒的关注，这些基督徒是三自爱国运动（自治、自养、自传）的一批，除了为杨俊做集体祷告之外，恰好当日他们全体为玉树捐款，长老们开会商议，当场又抽出1000元给杨俊。我听他们的全程演讲，场面令我动容，许多话简直就是出自我心，譬如“恐惧永远占领不了你的内心，外面的世界纵然如何黑暗，你的内心永远是光明的”，“有信仰就会有盼望，有盼望就会有大爱，有大爱就会有奇迹”，可谓受益匪浅。还有一些关注我博客的朋友，他们在玉树地震时在单位被逼捐，但这次不愿意被逼，主动捐助杨俊。
实质的影响力，还是来自报纸的报道。这个事是在被报纸轮番报道之后，才逐渐被公众所知，这种如此频繁的报道频率乃是极其罕见的。这不是敏感政治，也不是软广告，不是猎奇，也不是网络轰动的大案和怪事，它就是实实在在的民间状况，是有一说一的悲情。报纸一出来，一期就发行接近十万份；《海峡导报》覆盖厦门、漳州、泉州等地，一期就发行二十多万份。更不可思议的是，连《东南早报》和集美电视台这种我根本没有前去寻求帮助的媒体，也去采访了杨俊。最多的时候，一个房间里就有十多名记者、四台摄像机，采访从早上持续到傍晚才结束。这种魄力，是由医学专家陈国亮带来的。此人医术精湛之外，在媒体的曝光率也极高，福建省但凡存在着的主流媒体，都曾报道过他。他老爱开玩笑：“什么？热心人？这是我的外号啊！”只要看到一例怪病跟他的专业对口，他二话不说，可以丢掉报纸带着助手驱车几百里，跑到人家的家里去，免费义诊。他曾经为了一个贫困病人，甚至亲自上门，跑去找厦门有名的企业家侯昌财，侯昌财拿出当场10000元，这已经是登天的数字了。若是慈善会，能为你一个普通人拿出5000元，那你就要抱着大树感激得流泪了。
厦门的政府是有表现的，在这个案例上，绝对是中国其它城市的示范。报道一出来，厦门市妇联主席派下级组织探望杨俊。集美慈善会立即通知我们去填表，表一填，就拿到浒井居委会和侨英街道办，这两级行政机构也是二话不说，看到报纸报道，马上就盖章，“情况属实，同意上报”。这表格，立即交给厦门和集美两级慈善会，一共拿出4000元。贵州铜仁民政局很受感染，主动打电话联系杨俊的家属，只要能够提供医院的住院证明，就立即展开帮助事宜。他们已经开了会，认真讨论了一番。可问题是，杨俊还没住进院，没这么多钱怎么办？这孩子，三年前仅仅是被带到两家医院检查过，得到的答复是：“对不起，我们这里没有这么先进的医疗设施，建议你们到北京、上海这种大城市去治疗。”当时他们不知道，厦门居然有一个中国人民解放军厦门警备区医院，加上手上没钱，就硬是拖了下来，拖到这孩子生命垂危，焦急得抓耳挠腮之时，这才不得不厉声呼唤了。
奇迹来自一对只知姓黄不知名字的新加坡老年夫妇。他们在回国前给我打了一个电话，没说要出多少钱，但说马上就回国。4月27日，当众记者把杨俊推上专车带去厦门警备区医院检查的早晨，没人知道奇迹会发生在这一天。这对夫妇当时已经住进了厦门的酒店，托酒店前台工作人员给我打电话。接着，他们飞奔医院，不要记者采访，不要摄像镜头，也不留姓名。黄先生身上总共带着两万，立即掏出一万给杨俊的父亲杨胜海，问他：“现在筹了多少钱？”杨胜海说：“6000。”黄先生非常惊讶：“才6000？”遂再拿出5000元，留下5000元做路费，连一口水都没喝就走了。靠着这雪中送炭的15000元，杨俊终于成功地住进了医院，正式接受治疗。没过几天，厦门心怡进出口商贸公司董事长蔡建良拿出两万元，专款专用，确保100%用于杨俊的治疗。《厦门日报》的记者此前就曾对我表示，有一家企业的老总说，只要能够治杨俊这个病，他绝对站出来。这件事的附带影响是，杨俊的姐姐和妹妹也有可能被减免教育经费，我已经向她们所在的学校提出了申请。
事情大致的过程，就是这样。从伸手不见五指的黑暗窒息空间，走向有几许阳光的局面，全程十分感人。再微弱的人，碰到绝境，只要你足够动脑子，不那么怕事，同时又有足够的耐心和坚强的毅力，你就有被救的可能。我不想表达“可怜之人必有可悲之处”这种观点，他们或许各有各的问题，但实际问题必须实际处理，容不得你想太多务虚的事情。只要你给他们希望，他们就会紧紧抓住这个希望，获得生机。这种救人的事情，作为一个旁人，必须全身心投入，稍微有所放弃，感觉疲累，或者前怕狼后怕虎，都容易失败。把无望的事情做得有希望，是要事无巨细的，而且分文不收。黄琦就讲过一句名言：“收费的维权，不叫维权！”这究竟是基于什么？我说，这是赎罪，多多少少还给这个社会一点。这不是高谈阔论就可解决的问题，需要尽非常之努力，才能成非常之难事。那一刻，我不再是作家，而是一个时时刻刻都能摸到寒冷者那颗跳跃心脏的社会活动者。你已不再仅仅是你，你就是他们，他们就是你。你与他们的苦难同在，与信仰同在，与盼望同在，与真爱同在。
附：汪峰摇滚乐《信仰在空中飘扬》
当黎明和落日的光阴交错的时刻，
我们纷纷逃出每一座尖叫的城市。
一道眩目的光芒从远处的天际显现，
如同自由将我们迷茫的心灵唤醒。
为拥有正义而灵魂孤独的人显现，
为放逐的救赎的被遗弃的人显现，
为寂寞的行者和伟大的勇士显现，
照亮他们前方艰难而曲折的道路。
那神秘的光芒似暴风雨般凛冽着，
大地在无情的绝望中幻灭着欢歌。
入梦的迷雾随着诗篇消失在远山，
人们高举着手比齐伴着残心如血。
为弱小的孤儿破碎的母亲闪耀，
为挣扎着来自底层的灵魂闪耀，
为救赎着艰难爬行的行者闪耀，
为他们照亮一条通往光明的道路。
伴随着自由的钟声和正义的审判，
能听到窗外更烈的忏悔呢喃。
脆弱的巨塔伴随着虚空轰然坍塌，
谁知将在身边的轰鸣中颤抖不安？
为活着而且不存在的人们而到来，
为善良的却在流血的生命而坚持，
为所有的罪与罚与爱与死而祈祷，
为我们清晰却迷茫的未来而跳跃。
这不曾是我们想要的光明，
所有的痛依然都还在这里。
就在最后可以说出再见之前，
让我们怀着信仰在空中飘扬。
这不曾是我们想要的生命，
所有的痛依然都将会远去。
就在最后可以说出再见之前，
让我们跟随信仰在空中飘扬。
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